Hola de nuevo! Hoy os dejo la web donde podréis encontrar información sobre "el síndrome de Rett".
Este síndrome, es una enfermedad a la que se le denomina "Enfermedad Rara" ya que en los casaos que se conocen, solo afecta a niñas de entre 18 y 20 meses de vida. Cabe remarcar que en ocasiones esta enfermedad puede afectar a niños, pero no es habitual. En España solo hay tres casos de niños afectados por el síndrome de Rett.
Hay que saber que no por que la enfermedad de estas niñas sea rara, es necesario menos atención y menos medios para estudiarla. Todo lo contrario! Es necesario apoyo por todas partes, tanto económico como moral y científico.
Por suerte o por desgracia conozco (poco) a una familia de la cual la hija mayor, sufre esta extraña enfermedad. Y se de primera mano que necesitan ayudas y que poco a poco con esfuerzo, dedicación y apoyo por parte de mucha gente, van consiguiendo alcanzar algunos objetivos.
Aquí esta la web de unos padres cuya hija padece de este síndrome, en ella explica su historia, su experiencia y su lucha para combatir esta enfermedad día a día.
Web de la família
Si queréis saber lo poco que se sabe sobre esta enfermedad aquí os dejo la web donde se explica de manera entendible algunos de los sintomas de esta extraña enfermedad:
¿Que es el síndrome de Rett?
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